Waisman Center Research Registry

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Invitación para inscribirse en el Registro de Investigación del Waisman Center

¿Cuál es el propósito del Registro de Participación de la Unidad Investigatoria del Waisman Center?

  • El Registro de Participación de la Unidad Investigatoria del Waisman Center sirve como enlace entre las familias y los proyectos de investigación del Waisman Center en la Universidad de Wisconsin-Madison. La RPC mantiene una base de datos (el registro de investigación) de las personas y las familias que se han inscrito ser contactados de manera confidencial sobre oportunidades de participación en estudios de investigación.
  • Inscribirse en el registro para investigación no le obliga a participar en ningún estudio específico.
  • La inscripción en el registro es totalmente voluntaria, y su decisión no afectará ningún servicio que usted o su familia reciba de la Universidad de Wisconsin-Madison, de las clínicas del Waisman Center, o cualquiera de sus programas. Si se inscribe en el registro, usted puede cancelar su inscripción en cualquier momento.
  • Solo se le llamará para participar en proyectos de investigación que hayan sido aprobados por la Junta de Revisión Institucional de la Universidad de Wisconsin-Madison (University of Wisconsin-Madison Institutional Review Board). Esta Junta de Revisión Institucional se asegura de que los estudios investigativos cumplan las regulaciones federales de protección a las personas participantes en las investigaciones.

¿Cómo funciona el registro de investigación?

  • La unidad RPC le enviará información sobre los estudios para los cuales usted pueda ser elegible mediante correo postal o electrónico. En esta correspondencia, hemos incluido información sobre el estudio y un formulario de preguntas para que pueda indicarnos si le interesa participar en el estudio. Si en dicho formulario usted indica que sí le informarse mejor de cómo participar. No se compartirá su nombre o información de contacto con el investigador a menos que usted haya indicado su interés en un estudio particular en el formulario, correo electrónico a RPC, o le otorgue permiso verbal al personal de RPC.
  • En un plazo de semanas de haberle enviado la correspondencia por correo, un miembro del personal de RPC le dará seguimiento mediante una llamada telefónica o por correo electrónico para asegurarse que usted recibió el paquete informativo, para responder cualquier pregunta que pueda tener sobre el registro, y para conectarle con el equipo de investigación en caso de tener preguntas acerca del estudio.
  • La RPC mantiene un registro de participación de los estudios con la finalidad de contactarle solo ocasionalmente. Específicamente, cuando usted se haya comprometido a participar en un estudio, la unidad RPC no volverá a llamarle otra vez en un plazo de 6 a 12 meses, dependiendo del tiempo de compromiso requerido para los estudios.
  • Un miembro de RPC podría comunicarse con usted una vez al año para actualizar su información de contacto.
  • A pesar de no haber beneficios directos por estar inscrito en el registro, la unidad RPC puede informarle sobre eventos en el Waisman Center. Como reconocimiento y agradecimiento a los miembros del registro, en ocasiones, la RPC ofrece programas educativos sobre el desarrollo infantil y las discapacidades del desarrollo, así como un boletín informativo que resume los resultados y avances obtenidos en las investigaciones del Waisman Center. Usted no tiene que participar en un estudio para recibir invitaciones a programas o recibir boletines informativos.

¿Qué tipo de información será archivada en el registro de investigación?

  • Si está de acuerdo en ser incluido en el registro, se archivará la información de contacto básica que ha proporcionado sobre usted mismo y los miembros de su unidad familiar. La información puede incluir los nombres del padre, madre o tutor legal, domicilio, el número de teléfono residencial, número de celular y el correo electrónico; así como también, el nombre, el sexo y las fechas de nacimiento de todos los niños de su familia.
  • Debido a que las investigaciones en el Waisman Center se centran en el desarrollo humano, discapacidades del desarrollo y en enfermedades neurodegenerativas, es muy importante la participación de todas las personas. Lo que incluye a personas con un desarrollo normal y personas con discapacidades y necesidades especiales. Si alguien de su familia tiene un diagnóstico o necesidad especial, es importante que proporcione dicha información pues ayudará a que la unidad RPC le asigne a estudios que se ajusten a las características particulares de usted y de su familia. También le pedimos que proporcione algunos antecedentes sobre su familia, como la raza y el origen étnico. Esta información se guardará en el registro. Tenga en cuenta que responder a estas preguntas es opcional; aún puede inscribirse en el registro incluso si se niega a responder a las preguntas.
  • Toda la información contenida en el registro se usará para determinar si usted, su hijo(a), o algún otro miembro de su familia cualifica para los estudios de investigación.

¿Cómo se protegerán mis derechos y mi privacidad?

  • Los integrantes del personal de la RPC siguen estrictas pautas federales, estatales y universitarias para proteger los derechos y la privacidad de las personas. La información del registro se guarda y se maneja con el mayor respeto y confidencialidad. Anualmente la University of Wisconsin-Madison Institutional Review Board / Junta de Revisión Institucional de la Universidad de Wisconsin-Madison revisa los procedimientos del registro para asegurarse de que se cumplan los requisitos de protección de derechos de las personas involucradas en las investigaciones.
  • Toda la información contenida en el registro es privada y confidencial. El acceso a la información del registro está restringida al personal autorizado de RPC. Todos los datos son archivados en un lugar seguro bajo medidas de seguridad física, electrónica y procedimental. No se compartirá ninguna información a terceros excepto, como se ha indicado anteriormente, cuando usted haya indicado su interés en el formulario de respuestas, por correo electrónico o le haya dado permiso verbal al personal de RPC. Queremos informarle que existe una mínima posibilidad que su información de contacto accidentalmente pueda ser del conocimiento de los investigadores sin su previo consentimiento; sin embargo, nosotros no esperamos que esto suceda y los miembros del personal de RPC toman todas las precauciones para evitar quebrantar la confidencialidad.
  • En algunos casos, su información pudiera ser revisada por representantes de UW, patrocinadores de investigaciones, o agencias gubernamentales con el propósito de mantener el control de calidad o la seguridad. También es posible, pero no muy probable, que haya ocasiones por las cuales la información deba ser divulgada por requerimiento de una ley estatal o federal.
  • Las reglas de privacidad pertinentes a su expediente médico según lo estipula HIPAA no aplican a la información de salud obtenida por la RPC en el registro. De todos modos, la RPC tratará su información de salud personal (información sobre el diagnóstico) con el mayor cuidado para proteger su privacidad.

Si me inscribo en el registro, ¿por cuánto tiempo será válido mi permiso? ¿Puedo cambiar de parecer?

  • Su consentimiento se considera válido hasta que usted solicite retirarse del registro.
  • Para retirarse del registro de investigación, simplemente notifíqueselo a RPC por correo a la siguiente dirección: Waisman Center, 1500 Highland Avenue, Room 373, Madison, WI 53705. O, puede comunicarse con nosotros a nuestro número de teléfono gratuito: 1-800-965-9205, o por correo electrónico a registry@waisman.wisc.edu.

¿Recibiré alguna compensación por estar en el registro de investigación? ¿Tendrá algún costo para mí?

  • Usted no recibirá ningún pago o compensación por inscribirse en el registro. Sin embargo, algunos investigadores dan una compensación por participar en sus estudios. Inscribirse en el registro será gratis para usted.

¿Qué puedo hacer si tengo preguntas?

  • Si tiene preguntas sobre el registro de investigación, póngase en contacto con la RPC al 1-800-965-9205, o por correo electrónico a registry@waisman.wisc.edu.
  • Si tiene preguntas sobre sus derechos como participante en una investigación o cualquier preocupación respecto a algún proyecto de investigación, comuníquese a la University of Wisconsin-Madison Social and Behavioral Sciences Institutional Review Board / Junta de Revisión Institucional de Ciencas Sociales y de Conducta de la Universidad de Wisconsin-Madison llamando al 608-263-2320.

Sí, quiero inscribirme. He leído la información provista aquí, mis preguntas han sido respondidas, y voluntariamente le doy permiso al Registro de Participación de la Unidad Investigatoria del Waisman Center para inscribir a mi familia en el registro de investigación con el propósito de ser contactado(a) para participar en futuros estudios de investigación en el Waisman Center, 1500 Highland Avenue, Room 373, Madison, WI 53705, 1-800-965-9205 o registry@waisman.wisc.edu.

No, gracias.